Personalmente, tengo una madre espectacular que incluso cambió su forma de comer por lo que yo le decía, así como un amigo que está intentando curar a su mamá de lo que creemos son síntomas de intolerancia al gluten. Tengo una tía y una prima que siempre, siempre están ahí cuando se necesite, que se desviven por ayudar. Y aún así sentía que no me apoyaban lo suficiente. Solía enfocarme en lo negativo, pidiéndoles un apoyo total y completo para superar mi enfermedad, sin darme cuenta en lo mucho que me ayudaban, dentro de sus propios términos. Sus propios granos de arena.
El escrito original lo pueden encontrar en www.thepaleomom.com, pero tiene la ligera desventaja de que está en inglés, por lo que me tomé la libertad de traducirlo y ponerlo aquí. Ahora: ¿por qué hacer el esfuerzo de traducirlo y no simplemente escribir mi propios pensamientos al respecto? Muy sencillo, Angie Alt es una persona que he llegado a admirar mucho, por la forma en que escribe en su blog, la forma que tiene de ver la vida y lo valiente que es. Me encanta que sea tan sencilla y abierta, así como la sinceridad que refleja en sus palabras. Por eso, quiero darle el crédito y no simplemente tomar la idea. Para que sepan que existe una mujer en Estados Unidos que estoy segura que, simplemente a través de su experiencia personal, ha logrado tocar más de un corazón y levantar un ánimo caído.
Así que, sin más preámbulos, aquí está mi humilde traducción:
Mi amiga Whitney, en Nutrisclerosis, publicó recientemento para sus fans de Facebook: "Buenos días desde la burbuja rosa...". Y entonces procedió a explicar que ella consideraba su vida "una burbuja rosa", debido a que ha recibido mucho apoyo de las personas cercanas a ella en su lucha contra la esclerosis múltiple (EM). Pensé que "burbuja rosa" era una descripción muy adecuada de lo que significa tener ese apoyo crucial cuando recibes un diagnóstico de enfermedad autoinmune (AI), diagnóstico que te cambia la vida. Ella recalcó que, sin la "burbuja rosa", el camino frente a ella probablemente sería mucho, muchísimo más difícil.
Desafortunadamente, gran parte de aquellos que luchan la batalla autoinmune no tienen el lujo de una "burbuja rosa". En el tiempo que llevo blogueando en esta comunidad, me he dado cuenta de dos cosas importantes: 1) Aquellos que tienen un mayor éxito en darle un vuelco total a su salud con un Enfoque Paleolítico, son los que tienen un apoyo enorme de su familia inmediata (aquellos que viven en la misma casa) y 2) Muchas de las preguntas que recibimos, otros blogueros y yo, incorporan una cierta versión de la pregunta "¿Qué hago si mi familia no me apoya?". Con estas dos observaciones en mente, decidí escribir esta guía práctica.
Cómo lidiar con la falta de apoyo de amigos y familia:
1) Considera cuánto tiempo tardaste en tener un diagnóstico y en llevar a cabo plan de acción posterior. Para muchos de nosotros en la comunidad autoinmune (AI), la espera para recibir un diagnóstico es muy larga, siendo frecuente una espera de años. Algunos de nosotros saben que algo está mal, pero no tienen un diagnóstico definitivo. A partir de ahí, decidir como responder a tu enfermedad AI puede ser un proceso largo, mientras ponderas las opciones. Finalmente, si el camino que elegiste no es tradicional y requiere de cambios drásticos en tu dieta y tu estilo de vida (es decir, Paleo), la adaptación también te puede tomar mucho tiempo. Puede tomar mucho tiempo para que aquellos cercanos a ti entiendan y acepten a tu "nuevo yo". Tú te has visto obligado a alterar tu marco de referencia constantemente desde el devenir de tus síntomas hasta esta nueva versión "lista para actuar" de ti mismo, pero su marco de referencia no ha evolucionado al mismo paso. Pacientemente, trata de darles tiempo.2) Ajusta tus expectativas de acuerdo a cuánto apoyo pueden ofrecerte las personas cercanas a ti. Definitivamente, existen amplios niveles de seriedad de una condición AI. Algunas son extremadamente agresivas y potencialmente mortales, otras son manejables pero dejan detrás un daño físico terrible, mientras que otras se mueven lenta, pero dolorosamente. Sin importar el tipo, para la persona lidiando con una enfermedad AI, es una experiencia que te cambia la vida. Lo que cualquier persona con AI quiere es un apoyo y amor incondicional en lo que vencen su enfermedad. Pero la verdad es que, así como las enfermedades AI varían, así varía la cantidad y el tipo de apoyo que la gente a tu alrededor te podría ofrecer. ¿Quizá tu esposo esté feliz de darte un masaje en tus articulaciones adoloridas, pero no puede hacer el cambio a una casa libre de granos? ¿Quizá tu hermana esté contenta con una cena navideña "Paleo", pero cuando necesitas a alguien que te escuche se hastía fácilmente? Trata de reconocer el apoyo positivo que cada persona ofrece, permitiendo que se forme entonces un "conjunto" y que dejes ir esos deseos de un apoyo más "completo" de parte de todos.3) Crea una red de personas que lo entiendan. Tu mamá puede no entender tu decisión de manejar tu enfermedad AI solamente con dieta y cambio de hábitos y estilo de vida. Tu hermano probablemente nunca reconocerá lo grave e incapacitante que es tener problemas para pensar*. Busca y hazte miembro activo de una comunidad de gente que esté pasando por los mismos desafíos que tú y que enfrenten su enfermedad con enfoques similares. Hay una gran cantidad de alivio valioso que proviene de la interacción con otras personas que realmente entienden, desde su experiencia personal, lo que tú estás pasando.4) Ten respeto por ti mismo. Si hay personas en tu vida que no solamente no te apoyan, sino que incluso sabotean tus esfuerzos activamente, enfréntalos por ese trato. Deja que sepan que si son incapaces de entender o de ofrecer ayuda, lo puedes aceptar, pero que vas a enfrentar la doble batalla de tu enfermedad AI y sabotaje. Muchas veces las relaciones destructivas son un jugador importante en favores que necesitan cambiar si te quieres recuperar de tu enfermedad AI. (Revisa el consejo de la doctora Terry Wahls al respecto)
Y por último, si tienes personas que te apoyan de una manera increíble alrededor de ti, ¡comparte ese amor! Si no las tienes, aún así puedes tener éxito. Toma las medidas necesarias para moverte hacia adelante.
(*) Del inglés, brain fog.
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